Verslag EFPC-congres

Sinds jaar en dag houdt het European Forum for Primary Care als instituut de vinger aan de pols van maatschappelijk snel veranderende tijden. Editie na editie staan immers hoogst relevante thema’s op de agenda, met dit jaar “the citizen voice” als centrale motief.

De democratisering van zorg realiseren door de patiënt zelf expliciet een stem te geven binnen het zorglandschap: het lijkt vandaag de dag min noch meer dan moreel obligaat. Reden te meer om verbaasd op te kijken wanneer blijkt dat een topic als patiëntenparticipatie binnen de onderzoekswereld weliswaar wordt ondergezocht, maar dan zonder dat er geijkte paradigma’s ontwikkeld zijn om deze participatie waar te maken.

Veel zorgverstrekkers uit verschillende disciplines relevant binnen de eerste lijn – stuk voor stuk vertegenwoordigd op het congres – uiten hun bezorgdheid over externe dynamieken die de zorg meer en meer gaat beheersen. De vanzelfsprekendheid waarmee autoriteiten vanuit een paternalistsich beginsel participatieplatforms ontwikkelen zonder de bestaande initiatieven te incorporeren: het laat diegenen die dergelijke initiatieven uit de grond hebben gestampt dikwijls verbouwereerd achter.

Dat vertegenwoordigers van patiënten meer en meer een mandaat krijgen binnen bepaalde beslissende organen voor wat de zorg betreft, lijkt bovendien een zeer goede evolutie. In realiteit blijkt de rol van de vertegenwoordiger echter vooral adviserend, wat zich vertaalt naar het hebben van een “stem” die door andere belangen dikwijks wordt “overstemd”. Zorgwekkend daarbij is dat het economisch of medisch discours niet zelden met grote vanzelfsprekendheid wordt aangewend om de ideeën van afgevaardigden van patiënten van tafel te vegen als zijnde “niet werkbaar”. Is het tijd voor patiëntenrechten 2.0?

Wat doorheen het congres een aantal keer aan bod kwam, is dat “the citizen voice” aanwezig kan zijn zonder gehoord te worden. Dit ‘horen’ betreft een attitude, die niet noodzakelijk hand in hand gaat met pakweg het institutionaliseren van patiëntenfora. De vraag is en blijft dus altijd: horen we de stem van de patient en van de burger? Zo niet, hoe komt dat? Luisteren we niet, schieten de bestaande fora te kort of hebben bijvoorbeeld de meest kwetsbare patiënten wel de kans om zich een weg te banen naar de organen waarin hun stem kan weerklinken?

Wat doen we overigens wanneer patiënten een systeem waar wij als zorgverleners erg in geloven zelf niet willen omarmen? Of zoals een Nederlandse collega opmerkte: 80% van de patiënten in Nederland zou eigenlijk toegang willen hebben tot alternatieve therapieën – de consequenties zouden ondenkbaar zijn gesteld dat we deze “citizen voice” als leidend principe in een reorganisatie van het gezondheidszorgstelsel zouden hanteren.

Om een Babylonische spraakverwarring te vermijden lijkt het noodzakelijk om de stem van de patiënt eerst en vooral te situeren. Op het micro-niveau, zeg maar in de spreekkamer van de zorgverstrekker of op huisbezoek, raakt “the citizen voice” aan principes zoals ‘patient-centered care’ en ‘goal-oriented care’, als noemers voor zorgmodaliteiten waarin de patiënt zelf aan het zogezegde stuur zit. Ook hier stelt zich onmiddellijk de vraag hoe ver dit besturen kan en moet gaan.

Individuele zorgbudgetten per patiënt, als uitwas van het autonomiebeginsel? De keerzijde zou kunnen zijn dat kwetsbare groepen zonder professionele begeleiding hun budget contra-productief besteden. Zet dit idee op zijn beurt de poort naar een werkbaar paternalisme opnieuw open, en zo ja, willen we dat? Op het meso- en macroniveau krijgt “the citizen voice” dan weer een andere klank. Daar gaat het over de noden die in wijken, gemeenschappen of op overkoepelend niveau in een samenleving bestaan, en over hoe patiënten zich in deze netwerken al dan niet kunnen nestelen.

Meer nog dan allerhande ideeën over nieuwe instanties, lijkt het noodzakelijk dat de stem van de patiënt in de bestaande structuren zoals wijkraden wordt ingebet. De oprichting van een nieuwe entiteit gaat immers altijd gepaard met een periode waarin deze entiteit zich een weg moet banen naar de samenleving. Wanneer een platform zich reeds midden in een community (zij het groot, zij het klein) bevindt, dan werpt een stem daar niet alleen meer gewicht in de schaal, maar dan kan er – vanuit de multidisciplinariteit van instanties die in bijvoorbeeld een wijkraad samenkomen – onmiddellijk collectief over oplossingen worden nagedacht.

Dat ook de individuele hulpverlener vanuit de micro-context als een megafoon bepaalde ervaringen van patiënten tot op het macro-niveau kan verheffen, wordt overigens meer en meer gepropageerd. Deze zogenaamde ‘health advocacy’ is in de 21ste eeuw zonder meer een van de competenties waar artsen over moeten beschikken.

Als lid van de You&EFPC-werkgroep actief mee kunnen nadenken over de stem van de patiënt, van het niveau van public health tot in het artsenkabinet: het is een fantastsche ervaring geweest, die resulteerde in een voorlopig “Porto charter” waar onze jonge werkgroep de komende maanden mee naar buiten hoopt te kunnen komen. Dit charter is het klankbord van wat vele jonge professionelen (artsen, verpleegkundigen, kinesisten, ergotherapeuten en researchers) onder de verdere emancipatie van de patiënt verstaan.

Het proces van collectief ideeën uitwisselen, bediscussiëren en vraagtekens plaatsen bij de manier van werken in andere landen (wat uiteindelijk resulteert in het in vraag stellen van wat voor ons bijzonder vanzelfsprekend lijkt) heb ik als bijzonder inspirerend en intrigerend ervaren.

Op het congres is de aanzet gegeven voor patiëntenparticipatie zoals die er morgen kan uitzien. Zorg leveren in de toekomst, is vandaag stilstaan bij wat we als verworven zekerheden beschouwen. Geen betere plek dan een EFPC-congres om deze denkoefening vier dagen lang te maken.

Jan-Jakob Delanoye

2017-11-14T11:23:59+00:00 13 november 2017|